Amila Pitić, mlada je mama djevojčice (9) i dječaka (4), koja se ove godine iznenada morala suočiti s dijagnozom dijabetes tipa 1 kod njene kćerke Džejlan.
U povodu Svjetskog dana dijabetesa, koji se obilježava 14. ovog mjeseca, mlada mama Amila opisala nam je kako izgleda njihova svakodnevica, na šta posebno moraju paziti, a sve kako bi svojom pričom potaknula širenje svijesti o ovoj bolesti.
Koje je simptome imala vaša kćerka kada ste se odlučili posjetiti doktora?
Amila: Sjećam se dobro, bio je decembar 2020. kada smo otišli kod prijatelja na podjelu novogodišnjih paketića. Džejlan je u igri sa djecom dotrčala do mene i tražila hitno u toalet. Kada smo otišle do toaleta počela je da plače jer je imala nekontrolisano mokrenje. Na prvu sam pomislila da se zaigrala i da je to razlog mokrenja. Kao i svakoj mami pojavila se sumnja jer nikada nije nekontrolisano mokrila. Odlučila sam uzeti godišnji odmor kako bih bila uz nju i tada počinjem primjećivati kako Džejlan pije mnogo tečnosti, isključivo hladne vode. Počela je ustajati tokom noći kako bi mokrila. Kontaktirala sam Dom zdravlja, prenijela sumnje, te dobila odgovor da vlada pandemija i ukoliko nema većih problema bolje da ne dolazimo.
Kako je otkriveno da je riječ o dijabetesu tipa 1?
Amila: Isti dan, 06. januara, sam zamolila komšiju, koji ima dijabetes, da joj izmjeri šećer, a njegova vrijednost je iznosila 34. Svi su mi govorili kako sam luda i kako sam umislila da je dijete bolesno, ali majka ipak zna najbolje. Kako mi je savjetovao komšija, pratila sam joj razinu šećera dva sata nakon jela. Nakon te vrijednosti, sjele smo u automobil i otišle pravac u Dom zdravlja pa u bolnicu. Kada smo došle do bolnice šećer je bio nemjerljiv, pa je postavljanje dijagnoze bilo jedostavno – dijabetesa tipa 1.
Suočavanje s dijabetesom kod djeteta, pretpostavljamo, nije lako. Koliko vam se život od toga dana promijenio?
Amila: Suočavanje s činjenicom da mi dijete boluje od dijabetesa tipa 1 bila je poprilična teška. Kao roditelj nisam se mogla pomiriti sa tom dijagnozom. Prvi dani su bili poprilično teški. Plakala sam nekoliko dana, nisam skrivala emocije, tugu, strah, nevjericu, ljutnju…
Kako ste uspjeli pobijediti taj prvi šok?
Amila: Srećom, Džejlan je bila jako svjesna šta joj se dešava, iako tako mala, te je bila moj psihoterapeut. Brzo sam se otarasila negativnih emocija i shvatila da od mene takve niko nema koristi i odlučila sam uzeti stvar u svoje ruke i maksimalno olakšati djetetu novi način svakodnevnice.
Kako je reagirala okolina? Jeste li naišli na neinformiranost doktora, ljudi oko sebe…
Amila: Najveću podršku smo imali od medicinske sestre Elvedine, koja nam je dijabetes približila na pomalo šaljiv način. Rekla je: “Dzejlan, ti sada imaš jednog novog prijatelja. Ako ga budeš slušala bit će ti najbolji drug, a u suprotnom, ako ga budeš ignorisala bit će ti najveći neprijatelj.“ S obzirom da je Džejlan škorpija po horoskopu, te je stvar shvatila jako ozbiljno, nikada nismo imali problema sa mjerenjem, davanjem inzulina i općenito brojanjem kalorija.
Od prvog dana nailazim na neinformiranost okoline. Drugi uvijek znaju bolje nego vi, pa smo dobile informacije kako će se dijabetes povući sa pubertetom i sl.
Da li ste potražili stručnu pomoć?
Amila: Ja sam odlučila porazgovarati sa psihologom, kako bi se na najbolji način nosila sa dijagnozom svoje kćeri, te kako bi njoj, na najbolji način, objasnila šta joj se dešava. Napustila sam i posao ali mi je doktorica savjetovala da moram nastaviti živjeti svoj život, ali naravno biti djetetu na usluzi. I to je bio najbolji savjet koji sam dobila. Džejlan je počela sama brinuti o sebi uz nadzor starijih i naučiti više o svojoj bolesti.
Mislite li da bi trebalo više javno govoriti o dijabetesu tipa 1?
Amila: Apsolutno. Koliko god ljudi misle da se o dijabetesu mnogo govori u javnosti i medijima, te su informacije nažalost neistinite ili najčešće nepotpune. U prosvjetnim ustanovama ne drže glukogen, koji je ključan u slučaju hipoglikemije. Nisu informisani o dijabetesu, a sigurna sam da moja Džejlan nije jedina učenica sa dijabetesom. Vrtići ne primaju djecu sa dijabetesom, osim možda nekih privatnih, što je svakako jako loše za psihu kako djece, tako i roditelja.
Kakva su vaša iskustva sa nastavnicima općenito u školi?
Amila: Mogu reći da nisu pokazali interes da nauče nešto o dijabetesu, osim prekrasne nastavnice Minele, koja se sama ponudila da sazna nešto više o dijabetesu i pomogne Džejlan prilokom mjerenja i suočavanja. Redovno me izvještavala o njenoj razini šećera.
Džejlan je nažalost u situaciji da je preuzela ogromnu odgovornost za sebe i svoje zdravlje. Sama mjeri šećer u školi, potom me zove i javlja mi koliki joj je šećer, što će pojesti za ručak i sl.
Možete li opisati jedan vaš dan?
Amila: Ujutro, čim se ustane, Džejlan mora izmjeriti šećer. Nakon toga jede doručak koji joj pripremim. On bi trebao biti zdrav i izbalansiran, no ponekad ipak “zgriješimo” s nečim nezdravim. Nakon toga odlazi u školu. U školi mora izmjeriti šećer prije jutarnje užine, ručka, popodnevne užine i prije tjelesnog. U to vrijeme čujemo se po 3-4 puta u 15-ak minuta, jer mi prvo javlja koliki joj je šećer, a onda mi javlja koliko je čega pojela. Ono što joj spremim, ona to i pojede i nemamo problema sa dodatnim skrivenim željama. Vrlo je svestrana, svašta je zanima, a velika pomoć u regulaciji šećera je svakako i tjelesna aktivnost. Zbog toga imamo slobodne aktivnosti, poput rolanja, vožnje biciklom, hodanja, trčanja i sl. Srećom imamo i manjeg brata koji je brzo motiviše na igru. Nakon aktivnosti vraćamo se kući u večernjim satima te nakon toga slijedi večera. Kroz cijeli dan, šećer mjerimo svakih 2 do 3 sata i obavezno prije fizičkih aktivnosti, te tokom noći minimalno dva puta (24h, 3h, 6h).
To iziskuje veliku snagu, organizaciju i fokusiranost…
Amila: To je potpuno novi način života! Briga je neprestana, ne može otići na cjelodnevni izlet ili spavanje kod prijateljica. Sve što je duže od 2, 3 sata iziskuje daleko veću organizaciju, odgovornost i 100%-tnu uključenost nje, mene ili neke druge mame.
Biste li rekli da brinete oko Džejlan više nego što biste oko potpuno zdravog djeteta?
Amila: Da, naravno… Čak i kada poduzmemo sve mjere predostrožnosti i dalje se može dogoditi neka nepredvidiva situacija. Da dijete bude životno ugroženo uslijed hipo ili hiperglikemije. Dijabetes i razina glukoze u krvi su nepredvidivi, na njih utječu nebrojene stvari iz okoline, od vremena, emocija, hormona u pubertetu…
